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Cette activité a pour but de vous aider à créer un réseau de soutiens. Il peut s’agir de gens qui ont déjà été utiles et de personnes avec qui vous aimeriez renouer, maintenant ou à l’avenir. Les amitiés et le soutien peuvent changer en cours de proche aidance. Il pourrait être temps de recruter de nouveaux soutiens, ou de renouer avec de la famille et des amis d’une manière différente. Il est très important de trouver quelqu’un à qui parler, une personne qui vous comprend et qui comprend votre rôle comme proche aidant.
Guide :
A) Réseaux antérieurs ou actuels : Dressez une liste des personnes qui vous ont aidé de quelque façon que ce soit. Vous pourriez songer aux personnes ou organismes suivants :
B) Ajouter à votre réseau : Avez-vous oublié une personne ou un groupe de gens? Qui aimeriez-vous ajouter à votre réseau? Dressez une liste de leurs noms et de leurs coordonnées (Vous pouvez vous inspirer de la section Ressources).
Communiquer avec une personne vivant avec des troubles neurocognitifs peut être difficile; toutefois, il existe bien des stratégies à adopter par les proches aidants pour améliorer la qualité de leurs visites.
Guide : Cliquez sur le lien ci-dessous et visionnez le feuillet d’information Conseils utiles sur la manière d’interagir avec la personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée pour en apprendre plus sur la façon d’interagir avec votre proche vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.
Rappel : Les personnes vivant avec des troubles neurocognitifs, comme la maladie d’Alzheimer, peuvent connaître des épisodes fréquents de changements d’humeur, de sorte qu’une activité qui n’a pas fonctionné aujourd’hui pourrait fonctionner un autre jour et vice et versa. Voilà pourquoi il importe de continuer à essayer les activités qui fonctionnent et à tenter par moments d’essayer à nouveau celles n’ayant peut-être pas connu le succès souhaité. Il pourrait en effet s’avérer que ce nouvel essai fonctionne cette fois-ci!
Pour trouver le feuillet d’information, accédez à la section Ressources.
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La culpabilité est une émotion difficile et complexe. Il est normal de se sentir coupable lors de l’admission d’un proche en établissement de soins de longue durée. Vous n’êtes pas seul. La plupart des proches aidants ressentent de la culpabilité après l’emménagement d’un proche en établissement de soins de longue durée. La culpabilité peut être liée au sentiment de responsabilité pour leur maladie. Vous pourriez vous blâmer du fait que votre proche ait dû vivre l’étape du déménagement dans un établissement de soins de longue durée, et sentir que vous n’en « avez pas fait suffisamment. » Vous pourriez vous sentir coupable que votre proche ne reçoive plus les mêmes soins que vous lui offriez. Vous pourriez de plus vous sentir coupable parce que vous vous sentez un peu soulagé de ne plus être responsable de votre proche 24 heures sur 24.
Voici une activité écrite qui pourrait vous aider à composer avec votre sentiment de culpabilité.
Guide :
Pour en savoir plus ou pour faire d’autres activités, consultez la section Ressources.
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Pour certaines personnes, le fait d’écrire puis de réfléchir à ce qui leur apporte de l’espoir peut être utile pour acquérir ou conserver de l’espoir.
Guide : L’espoir importe à tout le monde, mais en particulier pour les gens éprouvés par la tristesse et la perte (voir aussi la section Ressources concernant ces deux sentiments). Inscrivez ci-après ce qui vous donne de l’espoir aujourd’hui. Penser à ce qui vous aide à avoir de l’espoir aujourd’hui est un exercice que vous pouvez faire quotidiennement. Voici des idées :
Entretenir l’espoir
Il s’agit d’une vidéo qui reflète un exemple d’espoir pour les proches aidants de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée et qui demeurent en établissement de soins de longue durée. Elle a été financée par la Nursing Research Chair in Aging and Quality of Life (15 minutes).
Cliquez sur le lien suivant pour visionner la vidéo : Entretenir l’espoir.
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Décrivez vos objectifs pour vous aider à reconnaître votre situation et vos attentes.
Guide : Indiquez ci-dessous ce que vous pensez de vos objectifs comme proche aidant d’un membre de votre famille ou d’un ami. Cela peut changer avec le temps.
Spécifique - Il décrit une mesure, un comportement, une réalisation ou un résultat précis qui est observable
Mesurable - Il est quantifiable et comporte des indicateurs, ce qui permet de le mesurer
Atteignable - Il est atteignable à l’aide des ressources appropriées
Réaliste - Il est pertinent et réalisable à l’aide des ressources disponibles
Temporel - Il énonce un calendrier au cours duquel l’objectif sera réalisé
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This activity is to help you build a network of supportive people. These may be people who have been helpful in the past, and those you might want to connect with now or in the future. Friendships and supports can change during caregiving. It may be time to identify some new supports, or reach out to family and friends in a different way. It is very important to find someone to talk to, someone who understands you and your role as a caregiver.
Guide:
A) Past and/or current networks: Make a list of those people who have helped you in some way. You may want to think about:
B) Adding to your network: Is there a person or a group of people who are missing? Who would you like to add to your network? Make a list of their names and contact information (you can take a look at the resources section for some ideas).
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Communicating well with someone who has dementia is not a skill that is learned overnight - it requires patience and practice. Remember to CONNECT not to CORRECT.
Reduce distractions in the environment. For example, lowering the volume of the TV or radio.
Make eye contact and use the person's name when addressing them.
Make sure that the person is wearing a working hearing aid and/or clean glasses, if prescribed.
As some people have problems recognizing family and friends, you might want to introduce yourself and remind them who you are.
Get close enough so they can see your facial expressions and any gestures you may use.
Speak clearly at a slightly slower pace and use short and simple sentences.
Use closed-ended questions which are focused and require a simple "yes" or "no" answer.
Show respect and patience. Avoid using childish talk or any demeaning language. Don't talk about the person as if they are not there; try to include them in conversations with others.
Listen carefully to what the person is saying and observe both verbal and non-verbal communications.
Be patient and try not to interrupt the person even if you think you know what they are saying. If the person is having difficulty finding the right words, you can offer a guess as long as they appear to want some help.
Make your communication a two-way process that engages the person with dementia. Involve them in the conversation.
If you don't understand what is said, avoid making assumptions. Check back with them to see if you have understood what they mean.
Use actions as well as words. For example, if it is time to go for a walk, point to the door or bring the person's coat or sweater to illustrate what you mean. Use body movements such as pointing or demonstrating an action to help the person understand what you are saying.
Humour can bring you closer, can release tension, and is good therapy. Laughing together over mistakes or misunderstandings can help.
If the person seems sad, encourage them to express their feelings, and show your care and affection to provide reassurance.
From the Alzheimer Society of Canada.
Some people find that writing and then thinking about what gives them hope can be useful for gaining or maintaining a sense of hope.
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There may be times when you are unable to fulfill your responsibilities. Having backup support can help you and your care partner should the need arise.
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Describing your goals can help you become aware of your current situation and personal expectations.
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