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La culpabilité est une émotion difficile et complexe. Il est normal de se sentir coupable lors de l’admission d’un proche en établissement de soins de longue durée. Vous n’êtes pas seul. La plupart des proches aidants ressentent de la culpabilité après l’emménagement d’un proche en établissement de soins de longue durée. La culpabilité peut être liée au sentiment de responsabilité pour leur maladie. Vous pourriez vous blâmer du fait que votre proche ait dû vivre l’étape du déménagement dans un établissement de soins de longue durée, et sentir que vous n’en « avez pas fait suffisamment. » Vous pourriez vous sentir coupable que votre proche ne reçoive plus les mêmes soins que vous lui offriez. Vous pourriez de plus vous sentir coupable parce que vous vous sentez un peu soulagé de ne plus être responsable de votre proche 24 heures sur 24.
Voici une activité écrite qui pourrait vous aider à composer avec votre sentiment de culpabilité.
Guide :
Pour en savoir plus ou pour faire d’autres activités, consultez la section Ressources.
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Pour soutenir votre proche, il est important de tenter de maintenir une bonne santé physique et mentale. Prendre soin de soi est une stratégie salutaire à utiliser pour que vous puissiez accompagner votre proche sans vous surmener. Voici deux activités susceptibles de vous aider à y parvenir :
Guide : Dressez une liste des moyens qui vous aident à gérer le stress lié à votre situation. Décidez de ce vous voulez faire (non ce que vous « devriez faire », ou que vous « avez à faire ») et inscrivez des idées ci-dessous. Faire une promenade ou communiquer avec d’autres proches aidants, par exemple. Prévoyez ce que vous pourriez faire pour vous puisque votre routine a pu changer dernièrement et pourrait continuer de changer.
Guide : Réservez-vous 5 minutes pour faire quelque chose pour vous.
Ne vous en faites pas si cela est impossible aujourd’hui, réessayez demain.
Sachez qu’une façon d’entrer en contact avec d’autres proches aidants consiste à accéder à la section Discussions.
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Pour certaines personnes, le fait d’écrire puis de réfléchir à ce qui leur apporte de l’espoir peut être utile pour acquérir ou conserver de l’espoir.
Guide : L’espoir importe à tout le monde, mais en particulier pour les gens éprouvés par la tristesse et la perte (voir aussi la section Ressources concernant ces deux sentiments). Inscrivez ci-après ce qui vous donne de l’espoir aujourd’hui. Penser à ce qui vous aide à avoir de l’espoir aujourd’hui est un exercice que vous pouvez faire quotidiennement. Voici des idées :
Entretenir l’espoir
Il s’agit d’une vidéo qui reflète un exemple d’espoir pour les proches aidants de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée et qui demeurent en établissement de soins de longue durée. Elle a été financée par la Nursing Research Chair in Aging and Quality of Life (15 minutes).
Cliquez sur le lien suivant pour visionner la vidéo : Entretenir l’espoir.
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Décrivez vos objectifs pour vous aider à reconnaître votre situation et vos attentes.
Guide : Indiquez ci-dessous ce que vous pensez de vos objectifs comme proche aidant d’un membre de votre famille ou d’un ami. Cela peut changer avec le temps.
Spécifique - Il décrit une mesure, un comportement, une réalisation ou un résultat précis qui est observable
Mesurable - Il est quantifiable et comporte des indicateurs, ce qui permet de le mesurer
Atteignable - Il est atteignable à l’aide des ressources appropriées
Réaliste - Il est pertinent et réalisable à l’aide des ressources disponibles
Temporel - Il énonce un calendrier au cours duquel l’objectif sera réalisé
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Certaines journées pourraient être éprouvantes. En vous rappelant des choses qui vous donnent de la force ou de la confiance, cela pourrait vous aider.
Guide : Pensez à des choses ou à des gens qui ont un effet positif et vous donnent de la force ou de la confiance. Ainsi, songez à des activités ou à des réalisations qui vous ont fait sentir mieux. Qu’est-ce qui vous fait sentir bien ou plus confiant?
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Certaines personnes jugent utile de raconter ce qu’elles ont vécu ou d’en parler. Vous pourriez estimer utile de raconter votre histoire ici. Pensez aux questions suivantes : Qui êtes-vous? Qu’est-ce qui vous a amené à cette étape de votre vie? Quels sont vos points forts ou vos forces?
Guide : Commencez par écrire votre récit ci-après, et ce, pour vous aider à réfléchir et à comprendre où vous en êtes dans votre vie maintenant et où vous en étiez lorsque vous avez commencé à aider ou à prendre soins de votre proche. C’est votre parcours de vie. Vous êtes libre de commencer à l’étape que vous souhaitez et à actualiser en permanence votre récit.
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La presente section renferme des informations au sujet de ressources qui vous seront utiles comme proche aidant en vue de vous preparer face à des changements ou à des evenements eventuels, puis à vous permettre d’etablir des liens avec des services dans votre communaute. Elle contient des suggestions et de l’information pour vous aider, et inclut une liste de personnes-ressources. Elle s’appuie sur l’experience d’autres proches aidants dans la même situation que vous.
Presentation
D’autres personnes proches aidantes accompagnant un proche vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentee et residant en etablissement de soins de longue duree, ont pose des questions au sujet des changements auxquels ils auront probablement à faire face et aux soins et services qui leur sont offerts. Dans la presente section, les questions les plus couramment posees sont enumerees et accompagnees de reponses. Nous esperons qu’elles vous seront utiles.
D’autres questions pourraient ne pas figurer ici. Les ressources enumerees dans la prochaine section peuvent vous aider à trouver reponses à ces questions. Sinon, accedez à la section des questions ici.
Q : Existe-t-il une liste de personnes-ressources et de numeros de telephone pour m’aider?
R : Voir la section Ressources pour connaître des livres, des sites Web et des numeros de telephone utiles.
Q : Que faire si le medecin de mon proche ne me parle pas?
R : Contactez le personnel de l’etablissement de soins de longue duree pour voir s’il ne pourrait pas vous mettre en contact avec son medecin, ou vous faire part d’autres informations.
Q : Du counseling est-il possible?
R : Contactez votre medecin de famille ou un organisme de soutien aux proches aidants de votre communaute (p. ex. : l’Appui pour les proches aidants).
Q : Je me sens isole. Existe-t-il des groupes de soutien?
R : Contactez votre Societe Alzheimer locale pour vous informer à propos de groupes de soutien.
Q : J’aimerais en connaitre davantage sur les differents stades d’evolution de la maladie d’Alzheimer ?
R : La societe Alzheimer du Canada a produit des documents distincts à ce sujet qui couvrent du stage leger jusqu’au stade de fin de vie. Vous les trouverez en cliquant sur ce lien.
Q : Est-ce que quelqu’un peut m’aider à mieux communiquer avec mon proche?
R : Parfois la communication avec une personne vivant avec une atteinte cognitive peut se reveler ardue. Il importe surtout de continuer à essayer de communiquer. Contactez la Societe Alzheimer ou le personnel de l’etablissement de soins de longue duree où reside votre proche pour obtenir plus d’aide. Vous pouvez aussi consulter le document suivant : Communiquer avec une personne atteinte d’un trouble neurocognitif | Societe Alzheimer du Canada
Q : Mon proche presente parfois des nouveaux comportements que je ne comprends pas. Comment puis-je me renseigner à ce sujet ?
R : Cette section concerne du site de la Societe Alzheimer du Canada expliquent comment la personnalite et le comportement des personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentee peuvent se modifier en raison de la presence de la maladie. Un autre document pourrait aussi vous être utile et vous pourrez y acceder en cliquant ici.
Q : Que faire si j’ai de la difficulte à communiquer avec le personnel de l’etablissement de soins de longue duree au sujet des besoins de mon proche?
R : Voir les sections Collaborer et Defendre les droits de votre proche à des soins de qualite de la trousse pour obtenir des conseils sur les pratiques exemplaires de communication avec le personnel et la defense des droits de votre proche.
Q : Où puis-je trouver de l’information à propos des medicaments souvent prescrits aux personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentee ?
R : Les deux documents suivant pourraient vous fournir des informations utiles à ce sujet. Les medicaments approuves pour traiter la maladie d'Alzheimer et Le risque d'utiliser des medicaments antipsychotiques pour traiter les troubles neurocognitifs.
Q : Pourquoi mon proche a-t-il des changements d’appetit et de niveau d’activite?
R : Souvent, les personnes vivant avec des troubles neurocognitifs demontrent un changement quant à l’appetit, et ce, pour bien des raisons differentes. Parlez-en au personnel, à la Societe Alzheimer ou à votre medecin de famille pour avoir plus de details à ces egards.
Q : Comment savoir si je vais voir trop souvent mon proche, ou trop rarement?
R : Questionnez le personnel de soins à ce propos pour obtenir des suggestions. Ce personnel est responsable de l’organisation des soins de votre proche au jour le jour et pourra vous fournir des conseils. En effet, la duree d’adaptation à un nouveau milieu de vie est plus ou moins longue, alors des suggestions pourraient vous être offertes à ce sujet pour faciliter le deroulement de vos visites à votre proche. Par la suite, poursuivez avec une routine satisfaisante pour vous et dans le respect de vos limites personnelles.
Q : Qui dois-je contacter afin d’obtenir du soutien pour moi?
R : Vous pourriez trouver des sources de soutien auprès de votre cercle d’amis, des membres de votre famille et de votre communaute. Nous vous suggerons de prendre contact avec la Societe Alzheimer pour discuter de vos besoins et de vos preoccupations.
Q : Est-ce que ma relation avec mon proche va changer maintenant qu’il vit dans un etablissement de soins longue duree?
R : Cela pourrait se produire. Voir la section Quels sont les changements auxquels s’attendre dans les rôles et les liens? de la trousse pour en savoir plus.
Q : Je me sens depasse à la perspective de devoir reduire la superficie de ma residence, maintenant que mon proche n’y demeure plus. Comment amorcer le processus?
R : Voir la section Conseils pour envisager d’habiter dans « plus petit ».
Q : Depuis l’entree en etablissement de soins de longue duree de mon proche, je me sens très seul(e). Que puis-je faire à ce propos?
R : La solitude est un sentiment très normal qu’eprouvent beaucoup de proches aidants. Voir le feuillet d’information Les adultes plus âges et la solitude à la section Ressources de la trousse pour obtenir des conseils sur la manière de composer avec la solitude que vous ressentez.
La presente section renferme de l’information sur ce à quoi il faut s’attendre après l’admission d’un proche vivant avec un trouble neurocognitif en etablissement de soins de longue duree. De plus, cette section presente les propos de proches aidants ayant vecu la periode d’hebergement d’un proche et ce que cela a change dans leur vie. À titre d’exemple, vous pourriez avoir à composer avec les changements suivants.
Videos :
This activity is to help you build a network of supportive people. These may be people who have been helpful in the past, and those you might want to connect with now or in the future. Friendships and supports can change during caregiving. It may be time to identify some new supports, or reach out to family and friends in a different way. It is very important to find someone to talk to, someone who understands you and your role as a caregiver.
Guide:
A) Past and/or current networks: Make a list of those people who have helped you in some way. You may want to think about:
B) Adding to your network: Is there a person or a group of people who are missing? Who would you like to add to your network? Make a list of their names and contact information (you can take a look at the resources section for some ideas).
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